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每年5月6日是國際成骨不全日。近日，香港大學深圳醫(yī)院（以下簡稱「港大深圳醫(yī)院」）舉辦成骨不全多學科醫(yī)患交流會。成骨不全是一類危害較大的遺傳性結締組織罕見病，常見兒童起病，也被稱為「玻璃骨」「脆骨病」「瓷娃娃」，臨床表現(xiàn)輕重不一，但常累及多系統(tǒng)，因此尤其需要多學科管理治療。

活動當天，來自全國各地的17個成骨不全病家庭共聚一堂，與醫(yī)生專家們面對面交流，溝通疾病的治療和康復等具體事項。

本次醫(yī)患交流會屬於深圳市「高層次醫(yī)學團隊」中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院張抒揚教授罕見病多學科診療團隊暨「深圳市罕見病臨床研究中心」系列醫(yī)患交流活動。

據(jù)悉，港大深圳醫(yī)院長期致力於罕見病相關學科建設，將罕見病治療作為高質量建設的重點任務之一。目前該院可開展國家目錄（121個）中的104個罕見病病種的診療工作，涉及從產(chǎn)前診斷到內外科治療再到康復等全生命周期的篩查診斷治療，覆蓋了兒童、成人罕見病。醫(yī)院已形成具有深港融合特色的罕見病多學科（MDT）團隊。港大深圳醫(yī)院院長張文智教授表示，該院將進一步加快完善罕見病救治在醫(yī)、教、研、管全方位的建設步伐，為罕見病患者獲得更好治療堅持不懈地努力。（深圳商報記者 趙鴻飛 通訊員 港深醫(yī)信）

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