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　近日，深圳2歲的黏多糖貯積癥IVA型患兒小宇（化名）終於盼來了特效藥，這讓他的家人重新看到了希望。此前，由於特效藥依洛硫酸酯酶α注射液在國內(nèi)退市，像小宇這樣的患兒一度面臨斷藥危機。

　黏多糖貯積癥IVA型是一種因缺乏特定水解酶導(dǎo)致的嚴重罕見病，如不及時干預(yù)，將導(dǎo)致骨骼畸形、生長發(fā)育遲緩甚至癱瘓等嚴重後果。

　據(jù)港大深圳醫(yī)院兒科醫(yī)生介紹，依洛硫酸酯酶α注射液是全球唯一獲批用於治療該病的酶替代療法，能有效延緩癥狀發(fā)展。然而今年5月，該藥物在中國退市，醫(yī)院團隊積極協(xié)調(diào)，最終通過「港澳藥械通」政策成功引入這一救命藥物。

　該醫(yī)生表示：「我們深入研究患者需求，與各方溝通協(xié)調(diào)，最終成功為黏多糖貯積癥IVA型『解綁』。」作為全國首家「港澳藥械通」試點醫(yī)院，港大深圳醫(yī)院已累計引進33種藥品和18種器械，服務(wù)患者超6400人次。

　小宇媽媽欣慰地說，藥物使孩子關(guān)節(jié)更靈活，走路更穩(wěn)當，這些對普通孩子再正常不過的變化，對小宇一家卻意義非凡。但每周根據(jù)體重調(diào)整的用藥方案，也給這個家庭帶來經(jīng)濟壓力。

　「孩子每天都在長大，藥量和費用都會增加?！剐∮顙寢屘寡?，雖然惠民?？梢詧箐N部分費用，但終身用藥對普通家庭仍是沉重負擔(dān)。了解到這一情況，港大深圳醫(yī)院罕見病中心協(xié)助申請多項公益資助，目前已獲多層次保障項目資助4.68萬元（人民幣）。