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    大愛之城滿溢芬芳，大美黃山實(shí)現(xiàn)夢想。依靠志願者的幫助和和自己的努力，6月3日，40位來自長三角地區(qū)的罕見病兒童坐著輪椅「登」上黃山之巔，齊聚迎客松前，留下人生高光時(shí)刻的美麗圖片。

    黃山之巔  心舞飛揚(yáng)

    五百里黃山群峰競秀，風(fēng)景如畫。孩子們在志願者和工作人員的鼓勵和幫助下，用智慧和勇氣，挑戰(zhàn)自我，用輪椅「登」上黃山，用實(shí)際行動證明「我真了不起」。

    山道彎彎、臺階高聳入雲(yún)，孩子們充滿了期待，大家互相鼓勵，共同加油，一步步向山頂進(jìn)發(fā)。攀上「好漢坡」，遙看天都峰，最終成功齊聚迎客松前。

    在玉屏樓廣場，大家還開展了聯(lián)歡活動，孩子們和志願者一起合唱歌曲，用歌聲傳遞著溫暖與關(guān)愛。

    據(jù)瞭解，本次活動由安徽省殘疾人聯(lián)合會、黃山風(fēng)景區(qū)管委會、中共黃山市委社會工作部、黃山市殘疾人聯(lián)合會指導(dǎo)，安徽省無障礙服務(wù)示範(fàn)基地、黃山市肢殘人協(xié)會、北京美兒脊髓性股萎癥關(guān)愛中心、安徽省 DMD罕見病兒童家友會主辦，黃山市志願服務(wù)聯(lián)合會、黃山區(qū)山海公益等單位承辦?；顒舆€得到了上海市殘疾人福利基金會、浙江省殘疾人福利基金會、安徽省殘疾人福利基金會、黃山旅遊發(fā)展股份有限公司等近百家企事業(yè)單位和公益組織的大力支持。

    活動組織者程劍是山海公益的創(chuàng)始人，也是一位高位截癱的殘疾人，多年來他一直致力於通過活動幫助更多殘疾人實(shí)現(xiàn)「登」黃山的夢想，獲得過「中國好人」、「全國自強(qiáng)道德模範(fàn)」等榮譽(yù)稱號。

    大愛之城  秀美黃山

    程劍介紹，本屆活動共有黃山風(fēng)景區(qū)迎客松志願服務(wù)隊(duì)、藍(lán)天救援隊(duì)、山越應(yīng)急救援中心等9支志願服務(wù)隊(duì)伍150餘名志願者參與，幫助40個來自長三角地區(qū)的罕見病兒童家庭實(shí)現(xiàn)「登」上黃山的夢想，一覽「天下第一山」的神奇，還將組織兒童們赴安徽中國徽州文化博物館、徽州糕餅博物館、屯溪老街、河街等地，體驗(yàn)博大精深的徽州文化魅力。

    據(jù)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，我國目前共有罕見病患者數(shù)量2000萬人，其中 80%的罕見病是由遺傳缺陷所致，50%的罕見病患者在出生時(shí)或者兒童期即發(fā)病，罕見病已成為人類健康和家庭社會的沉重負(fù)擔(dān)。黃山市自2020年起承辦罕見病兒童輪椅登黃山公益活動，旨在讓更多的人了解罕見病，呼喚全社會關(guān)心關(guān)愛罕見病兒童，幫助罕見病患兒走出家門，更好地融入社會大大家庭，共同助力社會和諧和健康。

    當(dāng)前，黃山市正積極落實(shí)省委省政府建設(shè)「大黃山」的戰(zhàn)略部署，是深化皖南國際文化旅遊示範(fàn)區(qū)建設(shè)、加快把黃山的牌子打出去的重大舉措。為此，主辦方把今年的活動主題定為「我真了不起，擁抱大黃山——長三角第三屆罕見病兒童輪椅登黃山」，以實(shí)際行動推動區(qū)域協(xié)調(diào)和長三角一體化發(fā)展。（記者 吳敏 通訊員 黃曉萱）