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　近日，香港大學(xué)深圳醫(yī)院（以下簡稱「港大深圳醫(yī)院」）依託「港澳藥械通」政策，成功為罕見病黏多糖貯積癥IVA 型（MPS IVA）患兒引入特效藥物「依洛硫酸酯酶α注射液」。7月24日，2歲患兒小宇（化名）在該院完成首次輸注，成為政策惠及的又一受益者，深圳黏多糖患兒在「家門口」重獲生命希望。

　作為全國首家「港澳藥械通」試點醫(yī)院，港大深圳醫(yī)院自2021年4月以來，已通過該政策引進33種藥品、18種器械，累計服務(wù)患者超6400人次。依託香港大學(xué)及香港瑪麗醫(yī)院的科研優(yōu)勢，醫(yī)院建立了全年齡段罕見病多學(xué)科管理模式，持續(xù)為罕見病患者破解「用藥難、用藥貴」難題，讓政策紅利真正惠及民生。

　罕見病枷鎖困住童年，政策「破壁」解斷藥危機

　黏多糖貯積癥IVA型是一種因體內(nèi)缺乏特定水解酶導(dǎo)致的嚴(yán)重罕見病，若不及時干預(yù)，患兒可能面臨骨骼畸形、生長遲緩甚至癱瘓等致命風(fēng)險。小宇在1歲半確診後，曾依賴依洛硫酸酯酶α注射液維持治療——該藥物是全球唯一獲批的MPS IVA酶替代療法，通過補充關(guān)鍵酶延緩癥狀進展。

　然而，2024年5月該藥物因進口註冊證到期退市，全國多地患者陷入斷藥危機。港大深圳醫(yī)院兒科副顧問醫(yī)生周佳瑩帶領(lǐng)團隊，針對患兒病情需求多方協(xié)調(diào)，最終藉助「港澳藥械通」政策成功引入該藥物，為患兒「解綁」成長枷鎖。

　療效初顯添希望，多方保障為家庭「減壓」

　「用藥後孩子排便成型了，關(guān)節(jié)更靈活，走路也穩(wěn)了！」小宇媽媽細(xì)數(shù)著孩子的變化，難掩欣慰。但藥物需按體重輸注，2歲的小宇每周需多支用藥，隨著體重增長，終身治療的費用壓力成為家庭新的憂慮。

　對此，港大深圳醫(yī)院罕見病中心主動指引家屬申請多項援助：目前小宇已獲深圳市罕見病多層次保障項目4.68萬元資助，後續(xù)還可申請紅十字會醫(yī)療救助及公益診療項目。醫(yī)院同時呼籲社會力量關(guān)注罕見病群體，推動構(gòu)建可持續(xù)的支付保障體系。（記者林麗青 實習(xí)記者雷鎣佳）

　頂圖：小宇在兒科病房進行依洛硫酸酯酶α注射治療。