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    3月28日，博鰲亞洲論壇2024年年會(huì)「關(guān)註罕見病，促進(jìn)健康公平可及」分論壇上，中國國際經(jīng)濟(jì)交流中心理事長畢井泉表示，我們每一個(gè)人都可能是人群中的大多數(shù)，也可能是人群中的極少數(shù)。命運(yùn)的小概率事件會(huì)無差別地發(fā)生在任何人身上，所以關(guān)心罕見病患者就是關(guān)心我們自己。

    畢井泉指出，罕見病的突出問題是無藥可用?，F(xiàn)在全世界上市的罕見病治療藥物只有八百多種，95%以上的罕見病無藥可用，所以罕見病的藥物開發(fā)是一個(gè)科學(xué)上有意義、現(xiàn)實(shí)中有需要但是經(jīng)濟(jì)上難度很大的一個(gè)問題，不具備經(jīng)濟(jì)可行性，所以企業(yè)投資人都沒有積極性開發(fā)罕見病的藥物。

    對此，畢井泉強(qiáng)調(diào)，要多方位鼓勵(lì)社會(huì)資本投入罕見病藥物研發(fā)，最重要的是給予投資人專利和數(shù)據(jù)的保障，如果創(chuàng)新藥的價(jià)格不是由企業(yè)自主製定，這種市場獨(dú)占就沒有意義，專利的保護(hù)就失去了本來激勵(lì)創(chuàng)新的意義，企業(yè)就沒有穩(wěn)定預(yù)期，就不會(huì)冒著巨大風(fēng)險(xiǎn)投資藥物的研發(fā)，特別是罕見病藥物的研發(fā)。

    另一方面，他提出，中國現(xiàn)在公佈的罕見目錄收錄的207種罕見病，只有60種有藥可用，還有62種國外有藥國內(nèi)沒藥。如何把這62種藥物鼓勵(lì)企業(yè)到中國來註冊上市，是政府現(xiàn)階段乃至未來數(shù)十年內(nèi)將面臨的問題，同時(shí)，政府如何通過引導(dǎo)、補(bǔ)助，降低罕見病用藥的研發(fā)及使用成本，也是體現(xiàn)政府人文關(guān)懷與普惠價(jià)值的重要方面。

    「各級政府都要關(guān)註罕見病患者的治療和藥物開發(fā)的問題，我們的每一個(gè)人也都應(yīng)該關(guān)心關(guān)註罕見病患者的治療和藥物開發(fā)問題，我想在博鰲論壇期間，我們召開這個(gè)會(huì)議的意義就在於此?！顾f。（杜敬琨）